Синдромът на Пиер Робин. Нашата история..

Да си майка не е лесно…особено, ако ти е за първи път … и особено ако се сблъскваш с различен от стандартните бебешки проблеми…

Това е малко по-различна и не толкова забавна тема, която е предназначена за родителите, които сега попадат или Ще попаднат в нашата ситуация. Знам, че ще им бъде в помощ, защото изпитахме на гърба си какво е липсата на информация и колко е трудно да се справиш без налична такава. Родителите, които мигове след раждането научават, че нещо не е наред се чудят какво да правят, за да помогнат на детето си, а информацията в България е минимална.

И така, в България всяка година се раждат до 5 деца със синдром, наречен Пиер Робин. Септември 2017 в София са се родили Сиянка и още едно бебенце, което ме навежда на мисълта, че броя може и да се увеличава. Заради минималната бройка, сестрите и неонатолозите в повечето случаи не са подготвени.Не са редки и случаите, когато оттам обясняват на родителите колко трудно се отглежда такова дете и така лесно ги склоняват да се откажат от него. 🙁

Синдром на Пиер Робин – лицева аномалия, при която долната челюст на новороденото е доста по-малка. Езикът е разположен дълбоко в устната кухина и затваря частично входа на ларинкса. Вродената малформация на бебето е причина за затруднено дишане, защото дихателните пътища са частично запушени, то не може и лесно да преглъща. Другият проблем е цепнатина на мекото или на мекото и твърдото небце, което се оправя само оперативно. Повече информация тук

Нашата история започна така…

След нормално протекла бременност, кръвен тест и 3 фетални морфологии, диагнозата ни дойде като гръм от ясно небе. Страшно разочарована останах от некопетентността и незаинтересоваността на сестрите и то в една от най-реномираните частни болници в София, която се слави с най-добрата неонатология. Но по същество!. По време на този ужасен престой, в който се борех детето да се нахрани някак, четох много в интернет, където открих асоциацията ALA (АСОЦИАЦИЯ ЛИЦЕВИ АНОМАЛИИ), основана от екипа на проф.Анастасов и д-р Гигов от пловдивската болница Св.Георги. След излизане от болницата веднага се свързахме с тях и когато Сияна беше на 20 дни отидохме на преглед в Пловдив където потвърдиха диагнозата и направиха план за операция.. Посетихме и Нина Йорданова, която е известен логопед и специалист по хранене и има опит с такива деца.

Първите 2 месеца бяха най-трудни…

Ето най-важните неща, за по-лесно справяне.

1.Храненето- Това е най-трудната част в началото.  Децата с цепка на небцето не могат да правят вакуум, т.е. не могат да пият сами от обикновено шише или да бъдат кърмени.  Първоначално(по препоръка на Нина Йорданова) използвахме обикновено шише с биберон на Нук, като от двете страни на биберона се пробиват две допълнителни дупки и при стискане те пропускат млякото. Този метод се оказа много трудоемък и за детето и за родителите.

  • Спасиха ни специалните шишета на Dr. Brown’s. (тук)

В България не се продават. Може да ги откриете само в Щатите. Те имат специална клапа, чрез която млякото изтича свободно, не е необходимо да се прави вакуум и само чрез натиск с венеца млякото потича.

Видео –> 20180128_132959

  • При хранене детето е хубаво да е в по-изправено положение, а не напълно легнало.
  • Храненето не бива да продължава повече от 25-30 мин., защото заради затрудненото дишане изразходват много повече енергия.
  • Възможно е да се дави повече от другите деца.В такива случаи се действа хладнокръвно,а не да се изпада в паника (както се случва при мен). Може да обърнете веднага детето с личице към пода или да го тупнете по дупето няколко пъти, за да изкара заседналата капчица.
  • Хубаво е захранването да започне възможно най-рано. Препоръчват се по-неутрални храни (оризова каша, картофено пюре, морков, тиква и т.н.) Възможно е плодовите пюрета да дразнят щом попаднат в нослето. Сияна все още не ги харесва.
  • Когато наближи времето за операция, задължително трябва да преминете изцяло към хранене с лъжичка. Следоперативно са забранени всякакви биберони и залъгалки. За целта използвахме и все още използваме това шише с накрайник лъжица.(тук)
Бебешко шишес лъжичка за хранене /диспенсър/
  • Възможно е да детето да има рефлукс и по-засилени колики.

2.Дишане: В първите 2-3 месеца бебето може да се затруднява с дишането по време на сън.

  • Най-добре да се поставя да спи настрани.За целта може да използвате такава възглавничка, която пречи на обръщането.
  • Задължително трябва да се повдигне матрачето от едната страна.
  • Хубаво е детето да се поставя колкото е възможно повече по коремче!
  • За да се улесни дишането в началото и да се стимулира изтеглянето на езичето и челюстта напред е хубаво детето да се носи на рамо или в поза „тигърче на клон“ 😀

 

  • Задължително давайте на бебето залъгалка. Така движи челюстта, което благоприятства израстването й.С нея то диша по-добре, защото я държи с езичето.

Въпреки всички тези трудности, това са си напълно нормални дечица. Всичко при тях е поправимо. Трудно е , но просто се изисква търпение. При нас след най-трудните 2 месеца, всичко вече изглеждаше далеч по-слънчево.

Майчинството, което ми се случва точно в този момент е ново преживяване и определено е най-щастливият период от живота ми досега.

Очаквайте следващи постове за операцията и възстановяването, както и всичко, което е необходимо да се прави след това.

Може да се включите и в следните групи, където да прочетете много информация от родители първо лице:

1.Pierre Robin Sequence and Cleft Palate – Feeding

2.Pierre Robin Sequence

3.Тема в BG-Mama, която е доста стара и неактивна, но пък има полезна информация

4.Ava June & Mommy too: A Pierre Robin Sequence Story – майка блогър/влогър, която показва поетапно историята на малката Ава. Страхотно семейство! Може да се открие и в Instagram #avajuneandmommytoo

5. Youtube канала на ALA, където може да се запознаете с проф.
Анастасов и д-р Гигов и тяхната работа

Може да ме последвате в Instagram и Facebook

Поздрави,

Leave a Reply